無料のおもしろネタ画像『デコじろう』用アイコン02 プラケニル   

私のブログは、イタリアの思い出を書く為に始めたのですが、コーギーブログの可愛さにノックアウトされ、気がついたら、我が家のコーギーのお話しがメインになっていました。

そう言えば、7年前のイタリア一周の報告も、止まったままだった(^^;;
その後、入院しちゃったからね。


本当に数回だけ、疾患について、医療について、記事をアップしたんですが、その僅かな記事を検索して、見に来てくれる方々がいらっしゃるようです。


今回は、久々に、 私の疾患について書きたいと思います。(ご興味のない方は、スルーしてください)

2010年7月にSLEを発症した私は、今年で病歴7年目になりました。
翌年の再燃は、かなり辛いものがあったので、退院後は大人しい生活を続け、40ミリスタートのステロイドも、順調に10ミリまで減量出来たのでした。
(10ミリは、一段落の量)
医師から「これからは、2年に一度の割合で、1ミリずつ減量していきますね〜」と。

そして2年後、、、
ステロイドの減量が出来る!
で、減量してみた。
10ミリから9ミリに。
体調は特に変わらず4週間が過ぎ、血液検査。
結果は、異常なし☆
また4週間が過ぎ、血液検査。
結果は、異常アリアリで、再燃並の悪化数値(>_<)
私の身体は、ステロイドが補給されるものだと思って、4週間、騙されていたけど、さすがにダメだったらしいのが、8週後に発覚した訳です。

私「どうしたらいいんでしょう?」
医師「次回も数値がこのままだったら、免疫抑制剤を増やしますね」
、、、私が飲んでる免疫抑制剤、体毛が濃くなるのよね、、また増えたら、背中のたてがみが、更に立派になるわね、、、

4週後、私の身体は、頑張りました☆
何と、数値が戻ったのです♪
免疫抑制剤の増量は、回避出来ました(^^)v

それから2年後、、、
腎臓の値(クレアチニン)が上がったまま下がらない。
医師「原因は、免疫抑制剤(ネオーラル)だと思う。ネオーラルは、腎臓に溜まるから、減らしてみましょう」
2カ月かけて、ネオーラルを半量(4カプセルから2カプセルに)にしたところ、クレアチニンが正常値に☆

それから2年後、、、(去年です)
そろそろ、ステロイドの減量かな?と思っていたら、子宮頚がんが引っかかった(^^;;
まだガンにはなっていなく、異形成の状態。

私、内科医に相談しました。
ステロイドも、免疫抑制剤も、ガンのリスクを高めるのは、理解してますが、少しでもガンを回避する為に、減らせる薬はないですか?と。
医師は、ネオーラルを、更に半量にしてくれました。
そしたら、そしたら、使い物にならないくらいの倦怠感が〜(>_<)

5週後の受診
私「倦怠感が酷くて、目を開けていられなくなる時があるんです。」
医師「ネオーラルは、倦怠感もとってくれるからね〜、、、ところで、SLEの新薬が出たんだけど、試してみますか?この薬は、網膜症の方は服用出来ないから、次回の受診までに、眼科で検査をしてきてくださいね」

眼科検査は、問題ナシ
眼科医から「この薬、眼科医のあいだでも、有名になっていて、あなたの病気、きっと善くなるよ!副作用に網膜症があるから、僕がちゃんと検査していくからね!」


そして服用が始まったのが、今年の4月。
薬の名前は、プラケニル。
もともとは、マラリアの薬。
マラリアの薬が、SLEに効くなんて☆
当時は、マラリアの方に、大量投与をした為、網膜症になり失明に至った方が多かったらしい。

海外では、SLEに対して、プラケニルがファーストチョイス薬になっているようです。
ステロイドは、免疫を抑制する薬ですが、プラケニルは、免疫を調整する薬。

医師から聞いていた事。
発症すぐの投与は、効きがいいけど、何年も経っていると、効果が得られないケースもあると。

5週間、プラケニルを服用してみての感想は、「劇的な変化は無いかも、、、」
が、血液検査の結果は、違いました!
今まで、基準値内になった事がない免疫の数値(補体)が、初めて基準値に!!
そしてギリギリロウ数値だった赤血球も、基準値に!!
貧血(ヘモグロビン)まで、基準値になっちゃって♪


この分だと、ステロイドが減らせるぅ〜!
まずは、免疫抑制剤をゼロにしてからだけど。









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by sole-e-luna | 2017-05-16 00:51 | SLEと栄養療法 | Comments(2)

Commented by kankan at 2017-08-06 22:06 x
はじめまして。家内がSLEです。まぁ怖い病気です・・・。SLEが再発して、2016年3月に視神経脊髄炎になりました。視神経に障害を受けて、右目が失明しました。発症当時、ステロイドパルス、血漿交換を行いました。右目回復は厳しいと医師から言われた次第です。治す方法は再生医療と言われてますIPS細胞かと・・・。1年以上が経って再発はしておりません。発症時は、ステロイドは体重分の50ミリからスタート。まぁ顔は予想通り、ムーンフェイスで肥満になりました。発症して急性期を過ぎたと主治医が判断して、地元の大学病院で治療中です。免疫抑制剤との併用で、ステロイドが11ミリまで減薬できました。只、ご存知通り、免疫抑制剤はデメリットも多く、腎臓、肝臓が悪くなり、癌のリスクも高くなります。ネットで知ったSLE治療薬のプラケニルに関心を持ってます。現在、大学病院では、神経内科(視神経脊髄炎)、リウマチ内科(SLE)、眼科(視神経脊髄炎による目の検査全般)、一日で三つの科を受診中です(1回/月)。次回外来で主治医にプラケについて相談してみます。人間健康大事ですねぇ。以上
Commented by sole-e-luna at 2017-08-08 01:51
kankanさん♪
始めまして。
コメント、ありがとうございます。
SLEの方のブログは、いくつもあると思いますが、症状や治療について書かれた物は、多くはないですよね。。。

ご存知の通り、SLEは、全身性なので、どの部分に症状が現れるかは、人それぞれですよね。。。
視神経に症状が出た方は、始めて聞きました。
私は、再燃時に、中枢神経を侵され、エンドキサン(抗がん剤)を6クール行いました。
自分らしさを司る神経を侵されるとどうなるか、、、?
私は、言葉では表せない程の恐ろしい思いをしました。

奥様がおいくつなのか分かりませんが、再生医療が期待出来るなら、右目、待つ価値がありますね。
プラケニルを服用したからと言って、実感出来る変化は、あまりないんです。
少し、倦怠感がマシかも?ってくらいなんですが、数値は見事に正常になりました。
病友さんも、プラケニルを服用して、20年ぶりに、プレドニンが一桁になったそうです。
かかり付けが大学病院なら、医師が知らないはずはないです。
但し、処方前に、網膜症の検査をしてからにはなります。

私は、発症して7年目ですが、病気と上手く付き合うコツは「頑張らない事」
SLEは、がんばり屋さんがなる病気と言われているようです。

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