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無料のおもしろネタ画像『デコじろう』用アイコン02 難病   

みなさんの生活の中では、あまり知られていない事ですが、
今年から来年にかけて、難病の制度が大々的に改革されます。

現在、難病は約600〜700疾患あると言われています。

難病とは、発症原因が分からなく、完治薬がない為、一生病院のお世話になる事が有り得る病です。

中には、難病ではあっても、普通に生活が送れる方もいるとは思いますが
そうでない方も多いわけで。。。

ちなみに私の月々の医療費は、軽く10万を超えます。
3割負担でも毎月4万以上になってしまいます。
とても払いきれる金額ではありません。

日本には「特定疾患」という制度があり、特定疾患に入っている難病は、医療費の限度額が定められています(収入により、限度額が異なる)
私の疾患は、日本に約6万人おり、特定疾患になっています。
なので、医療費は約1諭吉強で済んでいます。

今年までは、特定疾患に認定されている難病は56疾患だけでした。
それが、来年度の1月より130疾患に増え、
来年度末には300疾患に増えます。

特定疾患が増える事は、とても良い事なのですが、
先にも書いた通り、難病は600〜700ある分けで、
特定疾患から外されてしまった難病患者はどうなるのか???

現在、増え続けている難病の一つに「繊維筋痛症」という病があります。
日本には、約200万人いるとか。
とにかく身体が痛くなる疾患で、重症者になると、痛みで髪の毛すら洗えない、足を地面に付ける事も出来ないそうです。
その痛みの度合いは、骨折の何倍もの痛みだそうです。
一時騒がれていた「子宮頸癌ワクチン」の副反応で、繊維筋痛症を発症している症例が多数あがっているという文献を読みました。
これは、とてもたいへんな事です。
子供のうちに繊維筋痛症を発症し、その子は、一生痛みと付き合うのです。
そして、残念な事に、繊維筋痛症は、300疾患の特定疾患からも外されたのです。
繊維筋痛症の方は、毎月約25,000円の治療費を払いながら、痛みと戦っているそうです。

難病の総数は、ガン患者をはるかに上回るのではないかと思います。
ガンは、早期なら完治します。
難病は完治はしませんから、増え続ける一方です。

毎年、JPA日本難病・疾病団体協議会という機関で、
難病と小児慢性疾患・長期慢性病の総合的な対策の充実を求める「署名活動」をし、国会に提出しています。
http://www.nanbyo.jp/
街頭署名も行いますが、そこで街頭にたつのは、難病患者本人です。
私も署名を集めて、送る予定を立てていますが、
もの凄く、大きな憤りを感じるのです。
外出もままならない病を抱えている人たちが、頑張って、署名を集めて、国会に提出をしなければ、国は、何も動いてくれないのか?と。。。

JPAがなくても、厚労省では、国内の難病患者数や医療費は分かる筈です。
そして、担当医師から、難病患者の生活の不便さも引き出す事が出来るはずなんです。

何かがうまく回っていない。。。
そう感じるのは、私だけではないはずです。



最後に、とても残念に思う話を聞きました。
私がサポーターをしている難病コミュニティの管理人さんは、車椅子での移動なのですが
何度も、何度も、移動中に「邪魔なんだよ」と言われ、車イスを蹴られたそうです。
ヨーロッパと日本を比較してはいけないかもしれませんが、ヨーロッパでは有り得ない出来事です。
ある一部の人の行動だとは思いますが、同じ日本人として、残念でなりません。
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by sole-e-luna | 2014-09-28 00:34 | SLEと栄養療法 | Comments(0)