無料のおもしろネタ画像『デコじろう』用アイコン02 <   2015年 01月 ( 3 )   > この月の画像一覧   

無料のおもしろネタ画像『デコじろう』用アイコン02 難病署名   

多くの方のご協力を得て、こんなに署名が集まりましたemoticon-0139-bow.gif

e0123299_1872711.jpg



JPAという日本難病・疾病協議会という団体が主催しています。

ご興味がある方は、請願事項を読んでみて下さい。


1、医療、福祉、介護、年金、就労支援、教育、住宅などを含めた、総合的な難病対策の一層の充実と共生社会の実現を計って下さい。

2、長期にわたって治療を必要とする難病や、長期慢性疾患患者の医療費負担の軽減を計る為に、長期療養給付制度の導入と、高額医療制度のさらなる見直しを検討してください。

3、難病、慢性疾患の子供たちに対する医療と福祉や教育の充実を計るとともに.成人への移行における医療と福祉、就労の支援などの自立できる成人を目指すための支援の充実を図ってください。

4、全国どこに住んでいても我が国の進んだ医療を受ける事ができるように、地域医療と専門医療の連携と充実を図るとともに、医師、看護師、専門スタッフの不足による地域医療の格差の解消を急いでください。

5、都道府県難病支援センターの充実や、患者・家族団体活動の支援などの地方公共団体の取り組みの推進と、難病問題への国民への周知を図るために「全国難病相談支援センター」の設置を検討してください。




私は、今まで、拉致被害者の方の街頭署名をした事がありますが、JPAの署名は初めてでした。
この署名は、JPAがまとめて、参議院・衆議院に提出されます。
要するに、JPAが国民の代表となって、国相手に頑張ってくれている・・・という感じですね。
[PR]

by sole-e-luna | 2015-01-25 18:27 | SLEと栄養療法 | Comments(2)

無料のおもしろネタ画像『デコじろう』用アイコン02 医師の資質   

難病コミュニティの書き込みを見ていると、
「担当医を変えたい」「病院を変えたい」との訴えが数多くあります。

理由としては、、、
「不調を訴えているのに、何の説明もなければ、薬も変わらない。結果、数ヶ月後に再燃した」とか、
「検査、検査ばかりで、お金ばかりかかって、それなのに病名が確定しないから治療方針が決まらない」とか。。。

難病の場合、病種によっては、○個以上の症状が出ている場合のみ、病名が確定する・・・というような定義があるので、症状の数が少なければ、病名は確定出来ないのですが、そういった説明もないのでしょうね。。。
そして、患者はDr.ショッピングを続ける。。。



人間、誰しも、病気になれば不安になります。
それが、難病であれば、不安の度合いは計り知れません。
人間は、心があります。
気持ちがあります。
検査結果の数値を追うだけでは、患者の心は穏やかになりません。
医師は、患者の個性に合わせた、説明力が必要になると思うのです。



私が暮らす県で、膠原病の専門医がいるのは『J大学病院』か、『D大学病院』の二つです。
私は、個人病院から紹介状を書いてもらう際、何故か場所も知らない『D大学病院』を指定しました。
そして今、つくづく思うのは、『D大学病院で良かった〜』って事です。
主治医(女医)にも、恵まれました。


長く付き合う病なので、主治医との相性は、とても大切だと思います。
患者は、病気については素人なので、的確なアドバイスをしてもらえる事が、安心感に繋がります。
そして、主治医との信頼関係が、病気を緩和してくれるんだと思います。



ちょっとばかり、J大学病院の批判になってしまうのですが。。。
昨年参加した、難病フォーラムでの講演において
J大学病院の医師(教授)は、「こういう症状が出た場合は、指先が壊死しているので、指を切断するしかないですね〜」と、さら〜ッと言ってのけました。
ちなみにその症例は、希少例だと思います。
患者を不安にさせて、どうするの???と、疑問に思いました。
私は、主治医から「末端の血流が悪くなりますから、しもやけが出来やすくなりますよ。冷やさないようにして下さいね」と、説明をうけていました。


難病支援センターが開催している、両大学病院の医師による無料セカンドオピニオンを受けた事があるのですが、
J大学病院の医師、イライラしているのか、ず〜っとペン回しをしていて。。。

私「先月までCNSループスで入院してました。エンドキサン(点滴)と、プレドニン40ミリ(ステロイド)をうけました」

医師「エンドキサン・・・抗がん剤をうけたんですね。あれは、効くからね〜」
  「この前入院した女の子は、身体が全く動かなくなっちゃって、こりゃ〜もうダメかな・・・と思ったけど、エンドキサンをガンガン入れたら、持ち直したよ」


↑この、医師の言葉、患者に対する会話とは思えませんよね。
製薬会社との会話なら有り得るかもしれませんが。。。
ちなみに、エンドキサンは抗がん剤のくくりにはなるのですが、ガン患者が投与される抗がん剤とは違って、副作用が殆どありません。
私の主治医は、エンドキサン投与の際、「抗がん剤をものすごく薄めたような点滴だから、不安にならないでね」と説明されました。



伝え方一つで、患者は安心もするし、不安にもなる。


時には、「病気じゃない医師に、患者の辛さが分かるの???」
と、言いたくなる時もあります。
でも、病弱では、体力勝負であるドクターにはなれないしな・・・と、自問自答するのでした。



コミュニティに、難病を抱えながら、ドクターを目指している人がいます。
詳しい病名は知りませんが、年に何度も入退院を繰り返しながら、研修医をしています。
時には、クリーンルームに入院している時もあるのに、それでも彼女は医師になる事を諦めていません。
彼女も、「病気じゃない医師は、患者と気持ちがずれてるな〜」と思うと言ってました(^^;)

彼女は、犬を数匹飼っており、そのうちの1匹が、もの凄く喋るんだそうです。

彼女「ただいま〜」
犬 「おかえり〜」
彼女「今日は、何をしてたの?」
犬 「お買い物」

え、え、えぇ〜〜〜〜〜?
会話になっとる☆
でも、本当の話です。
彼女がトイレに入っていると「早く出て来て」って言うそうです(笑)


今回、ちと愚痴っぽいブログになってしまいましたが、
色々なドクターがいますよ〜って事を、知って欲しくて書いちゃいました。


さてさて、土曜日は、難病署名のボランティアをしてきま〜す♪
[PR]

by sole-e-luna | 2015-01-22 22:14 | SLEと栄養療法 | Comments(4)

無料のおもしろネタ画像『デコじろう』用アイコン02 アイコンタクト   

あけまして おめでとうございますemoticon-0155-flower.gif

本年も ヨロシクお願いしますemoticon-0139-bow.gif





M&Aパパさんのブログで、ミニバラの画像を拝見していたら、
無性にミニバラが欲しくなってしまい、
半月程前に迎え入れました。
e0123299_11543087.jpg

確か「インディアンローズ」というバラだったような。。。
ほのかに香りがしますemoticon-0136-giggle.gif
でもって、半月以上咲き続けていてくれてます。
お花って、無償の愛で咲いてくれているんだそうです。
見返りを求めて咲いていないから、だから美しいんだと。。。
うん、うん、
でも、人間は、時々は、ちっちゃい見返りを求めてもいいよね(笑)





昨日は実家に新年の挨拶に行ってまいりました。
時間があったので、くるみと一緒に、河川敷公園へ、レッツゴ〜emoticon-0140-rofl.gif


私とくるみは、いつもアイコンタクト
e0123299_11551027.jpg


痛い痛い後ろ足も、芝生の上では歩きやすいようでしたemoticon-0148-yes.gif
[PR]

by sole-e-luna | 2015-01-03 12:08 | 日々の出来事 | Comments(6)