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無料のおもしろネタ画像『デコじろう』用アイコン02 プラケニル   

私のブログは、イタリアの思い出を書く為に始めたのですが、コーギーブログの可愛さにノックアウトされ、気がついたら、我が家のコーギーのお話しがメインになっていました。

そう言えば、7年前のイタリア一周の報告も、止まったままだった(^^;;
その後、入院しちゃったからね。


本当に数回だけ、疾患について、医療について、記事をアップしたんですが、その僅かな記事を検索して、見に来てくれる方々がいらっしゃるようです。


今回は、久々に、 私の疾患について書きたいと思います。(ご興味のない方は、スルーしてください)

2010年7月にSLEを発症した私は、今年で病歴7年目になりました。
翌年の再燃は、かなり辛いものがあったので、退院後は大人しい生活を続け、40ミリスタートのステロイドも、順調に10ミリまで減量出来たのでした。
(10ミリは、一段落の量)
医師から「これからは、2年に一度の割合で、1ミリずつ減量していきますね〜」と。

そして2年後、、、
ステロイドの減量が出来る!
で、減量してみた。
10ミリから9ミリに。
体調は特に変わらず4週間が過ぎ、血液検査。
結果は、異常なし☆
また4週間が過ぎ、血液検査。
結果は、異常アリアリで、再燃並の悪化数値(>_<)
私の身体は、ステロイドが補給されるものだと思って、4週間、騙されていたけど、さすがにダメだったらしいのが、8週後に発覚した訳です。

私「どうしたらいいんでしょう?」
医師「次回も数値がこのままだったら、免疫抑制剤を増やしますね」
、、、私が飲んでる免疫抑制剤、体毛が濃くなるのよね、、また増えたら、背中のたてがみが、更に立派になるわね、、、

4週後、私の身体は、頑張りました☆
何と、数値が戻ったのです♪
免疫抑制剤の増量は、回避出来ました(^^)v

それから2年後、、、
腎臓の値(クレアチニン)が上がったまま下がらない。
医師「原因は、免疫抑制剤(ネオーラル)だと思う。ネオーラルは、腎臓に溜まるから、減らしてみましょう」
2カ月かけて、ネオーラルを半量(4カプセルから2カプセルに)にしたところ、クレアチニンが正常値に☆

それから2年後、、、(去年です)
そろそろ、ステロイドの減量かな?と思っていたら、子宮頚がんが引っかかった(^^;;
まだガンにはなっていなく、異形成の状態。

私、内科医に相談しました。
ステロイドも、免疫抑制剤も、ガンのリスクを高めるのは、理解してますが、少しでもガンを回避する為に、減らせる薬はないですか?と。
医師は、ネオーラルを、更に半量にしてくれました。
そしたら、そしたら、使い物にならないくらいの倦怠感が〜(>_<)

5週後の受診
私「倦怠感が酷くて、目を開けていられなくなる時があるんです。」
医師「ネオーラルは、倦怠感もとってくれるからね〜、、、ところで、SLEの新薬が出たんだけど、試してみますか?この薬は、網膜症の方は服用出来ないから、次回の受診までに、眼科で検査をしてきてくださいね」

眼科検査は、問題ナシ
眼科医から「この薬、眼科医のあいだでも、有名になっていて、あなたの病気、きっと善くなるよ!副作用に網膜症があるから、僕がちゃんと検査していくからね!」


そして服用が始まったのが、今年の4月。
薬の名前は、プラケニル。
もともとは、マラリアの薬。
マラリアの薬が、SLEに効くなんて☆
当時は、マラリアの方に、大量投与をした為、網膜症になり失明に至った方が多かったらしい。

海外では、SLEに対して、プラケニルがファーストチョイス薬になっているようです。
ステロイドは、免疫を抑制する薬ですが、プラケニルは、免疫を調整する薬。

医師から聞いていた事。
発症すぐの投与は、効きがいいけど、何年も経っていると、効果が得られないケースもあると。

5週間、プラケニルを服用してみての感想は、「劇的な変化は無いかも、、、」
が、血液検査の結果は、違いました!
今まで、基準値内になった事がない免疫の数値(補体)が、初めて基準値に!!
そしてギリギリロウ数値だった赤血球も、基準値に!!
貧血(ヘモグロビン)まで、基準値になっちゃって♪


この分だと、ステロイドが減らせるぅ〜!
まずは、免疫抑制剤をゼロにしてからだけど。









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by sole-e-luna | 2017-05-16 00:51 | SLEと栄養療法 | Comments(0)

無料のおもしろネタ画像『デコじろう』用アイコン02 難病署名   

多くの方のご協力を得て、こんなに署名が集まりました040.gif

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JPAという日本難病・疾病協議会という団体が主催しています。

ご興味がある方は、請願事項を読んでみて下さい。


1、医療、福祉、介護、年金、就労支援、教育、住宅などを含めた、総合的な難病対策の一層の充実と共生社会の実現を計って下さい。

2、長期にわたって治療を必要とする難病や、長期慢性疾患患者の医療費負担の軽減を計る為に、長期療養給付制度の導入と、高額医療制度のさらなる見直しを検討してください。

3、難病、慢性疾患の子供たちに対する医療と福祉や教育の充実を計るとともに.成人への移行における医療と福祉、就労の支援などの自立できる成人を目指すための支援の充実を図ってください。

4、全国どこに住んでいても我が国の進んだ医療を受ける事ができるように、地域医療と専門医療の連携と充実を図るとともに、医師、看護師、専門スタッフの不足による地域医療の格差の解消を急いでください。

5、都道府県難病支援センターの充実や、患者・家族団体活動の支援などの地方公共団体の取り組みの推進と、難病問題への国民への周知を図るために「全国難病相談支援センター」の設置を検討してください。




私は、今まで、拉致被害者の方の街頭署名をした事がありますが、JPAの署名は初めてでした。
この署名は、JPAがまとめて、参議院・衆議院に提出されます。
要するに、JPAが国民の代表となって、国相手に頑張ってくれている・・・という感じですね。
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by sole-e-luna | 2015-01-25 18:27 | SLEと栄養療法 | Comments(2)

無料のおもしろネタ画像『デコじろう』用アイコン02 医師の資質   

難病コミュニティの書き込みを見ていると、
「担当医を変えたい」「病院を変えたい」との訴えが数多くあります。

理由としては、、、
「不調を訴えているのに、何の説明もなければ、薬も変わらない。結果、数ヶ月後に再燃した」とか、
「検査、検査ばかりで、お金ばかりかかって、それなのに病名が確定しないから治療方針が決まらない」とか。。。

難病の場合、病種によっては、○個以上の症状が出ている場合のみ、病名が確定する・・・というような定義があるので、症状の数が少なければ、病名は確定出来ないのですが、そういった説明もないのでしょうね。。。
そして、患者はDr.ショッピングを続ける。。。



人間、誰しも、病気になれば不安になります。
それが、難病であれば、不安の度合いは計り知れません。
人間は、心があります。
気持ちがあります。
検査結果の数値を追うだけでは、患者の心は穏やかになりません。
医師は、患者の個性に合わせた、説明力が必要になると思うのです。



私が暮らす県で、膠原病の専門医がいるのは『J大学病院』か、『D大学病院』の二つです。
私は、個人病院から紹介状を書いてもらう際、何故か場所も知らない『D大学病院』を指定しました。
そして今、つくづく思うのは、『D大学病院で良かった〜』って事です。
主治医(女医)にも、恵まれました。


長く付き合う病なので、主治医との相性は、とても大切だと思います。
患者は、病気については素人なので、的確なアドバイスをしてもらえる事が、安心感に繋がります。
そして、主治医との信頼関係が、病気を緩和してくれるんだと思います。



ちょっとばかり、J大学病院の批判になってしまうのですが。。。
昨年参加した、難病フォーラムでの講演において
J大学病院の医師(教授)は、「こういう症状が出た場合は、指先が壊死しているので、指を切断するしかないですね〜」と、さら〜ッと言ってのけました。
ちなみにその症例は、希少例だと思います。
患者を不安にさせて、どうするの???と、疑問に思いました。
私は、主治医から「末端の血流が悪くなりますから、しもやけが出来やすくなりますよ。冷やさないようにして下さいね」と、説明をうけていました。


難病支援センターが開催している、両大学病院の医師による無料セカンドオピニオンを受けた事があるのですが、
J大学病院の医師、イライラしているのか、ず〜っとペン回しをしていて。。。

私「先月までCNSループスで入院してました。エンドキサン(点滴)と、プレドニン40ミリ(ステロイド)をうけました」

医師「エンドキサン・・・抗がん剤をうけたんですね。あれは、効くからね〜」
  「この前入院した女の子は、身体が全く動かなくなっちゃって、こりゃ〜もうダメかな・・・と思ったけど、エンドキサンをガンガン入れたら、持ち直したよ」


↑この、医師の言葉、患者に対する会話とは思えませんよね。
製薬会社との会話なら有り得るかもしれませんが。。。
ちなみに、エンドキサンは抗がん剤のくくりにはなるのですが、ガン患者が投与される抗がん剤とは違って、副作用が殆どありません。
私の主治医は、エンドキサン投与の際、「抗がん剤をものすごく薄めたような点滴だから、不安にならないでね」と説明されました。



伝え方一つで、患者は安心もするし、不安にもなる。


時には、「病気じゃない医師に、患者の辛さが分かるの???」
と、言いたくなる時もあります。
でも、病弱では、体力勝負であるドクターにはなれないしな・・・と、自問自答するのでした。



コミュニティに、難病を抱えながら、ドクターを目指している人がいます。
詳しい病名は知りませんが、年に何度も入退院を繰り返しながら、研修医をしています。
時には、クリーンルームに入院している時もあるのに、それでも彼女は医師になる事を諦めていません。
彼女も、「病気じゃない医師は、患者と気持ちがずれてるな〜」と思うと言ってました(^^;)

彼女は、犬を数匹飼っており、そのうちの1匹が、もの凄く喋るんだそうです。

彼女「ただいま〜」
犬 「おかえり〜」
彼女「今日は、何をしてたの?」
犬 「お買い物」

え、え、えぇ〜〜〜〜〜?
会話になっとる☆
でも、本当の話です。
彼女がトイレに入っていると「早く出て来て」って言うそうです(笑)


今回、ちと愚痴っぽいブログになってしまいましたが、
色々なドクターがいますよ〜って事を、知って欲しくて書いちゃいました。


さてさて、土曜日は、難病署名のボランティアをしてきま〜す♪
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by sole-e-luna | 2015-01-22 22:14 | SLEと栄養療法 | Comments(4)

無料のおもしろネタ画像『デコじろう』用アイコン02 難病   

みなさんの生活の中では、あまり知られていない事ですが、
今年から来年にかけて、難病の制度が大々的に改革されます。

現在、難病は約600〜700疾患あると言われています。

難病とは、発症原因が分からなく、完治薬がない為、一生病院のお世話になる事が有り得る病です。

中には、難病ではあっても、普通に生活が送れる方もいるとは思いますが
そうでない方も多いわけで。。。

ちなみに私の月々の医療費は、軽く10万を超えます。
3割負担でも毎月4万以上になってしまいます。
とても払いきれる金額ではありません。

日本には「特定疾患」という制度があり、特定疾患に入っている難病は、医療費の限度額が定められています(収入により、限度額が異なる)
私の疾患は、日本に約6万人おり、特定疾患になっています。
なので、医療費は約1諭吉強で済んでいます。

今年までは、特定疾患に認定されている難病は56疾患だけでした。
それが、来年度の1月より130疾患に増え、
来年度末には300疾患に増えます。

特定疾患が増える事は、とても良い事なのですが、
先にも書いた通り、難病は600〜700ある分けで、
特定疾患から外されてしまった難病患者はどうなるのか???

現在、増え続けている難病の一つに「繊維筋痛症」という病があります。
日本には、約200万人いるとか。
とにかく身体が痛くなる疾患で、重症者になると、痛みで髪の毛すら洗えない、足を地面に付ける事も出来ないそうです。
その痛みの度合いは、骨折の何倍もの痛みだそうです。
一時騒がれていた「子宮頸癌ワクチン」の副反応で、繊維筋痛症を発症している症例が多数あがっているという文献を読みました。
これは、とてもたいへんな事です。
子供のうちに繊維筋痛症を発症し、その子は、一生痛みと付き合うのです。
そして、残念な事に、繊維筋痛症は、300疾患の特定疾患からも外されたのです。
繊維筋痛症の方は、毎月約25,000円の治療費を払いながら、痛みと戦っているそうです。

難病の総数は、ガン患者をはるかに上回るのではないかと思います。
ガンは、早期なら完治します。
難病は完治はしませんから、増え続ける一方です。

毎年、JPA日本難病・疾病団体協議会という機関で、
難病と小児慢性疾患・長期慢性病の総合的な対策の充実を求める「署名活動」をし、国会に提出しています。
http://www.nanbyo.jp/
街頭署名も行いますが、そこで街頭にたつのは、難病患者本人です。
私も署名を集めて、送る予定を立てていますが、
もの凄く、大きな憤りを感じるのです。
外出もままならない病を抱えている人たちが、頑張って、署名を集めて、国会に提出をしなければ、国は、何も動いてくれないのか?と。。。

JPAがなくても、厚労省では、国内の難病患者数や医療費は分かる筈です。
そして、担当医師から、難病患者の生活の不便さも引き出す事が出来るはずなんです。

何かがうまく回っていない。。。
そう感じるのは、私だけではないはずです。



最後に、とても残念に思う話を聞きました。
私がサポーターをしている難病コミュニティの管理人さんは、車椅子での移動なのですが
何度も、何度も、移動中に「邪魔なんだよ」と言われ、車イスを蹴られたそうです。
ヨーロッパと日本を比較してはいけないかもしれませんが、ヨーロッパでは有り得ない出来事です。
ある一部の人の行動だとは思いますが、同じ日本人として、残念でなりません。
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by sole-e-luna | 2014-09-28 00:34 | SLEと栄養療法 | Comments(0)