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無料のおもしろネタ画像『デコじろう』用アイコン02 医師の資質   

難病コミュニティの書き込みを見ていると、
「担当医を変えたい」「病院を変えたい」との訴えが数多くあります。

理由としては、、、
「不調を訴えているのに、何の説明もなければ、薬も変わらない。結果、数ヶ月後に再燃した」とか、
「検査、検査ばかりで、お金ばかりかかって、それなのに病名が確定しないから治療方針が決まらない」とか。。。

難病の場合、病種によっては、○個以上の症状が出ている場合のみ、病名が確定する・・・というような定義があるので、症状の数が少なければ、病名は確定出来ないのですが、そういった説明もないのでしょうね。。。
そして、患者はDr.ショッピングを続ける。。。



人間、誰しも、病気になれば不安になります。
それが、難病であれば、不安の度合いは計り知れません。
人間は、心があります。
気持ちがあります。
検査結果の数値を追うだけでは、患者の心は穏やかになりません。
医師は、患者の個性に合わせた、説明力が必要になると思うのです。



私が暮らす県で、膠原病の専門医がいるのは『J大学病院』か、『D大学病院』の二つです。
私は、個人病院から紹介状を書いてもらう際、何故か場所も知らない『D大学病院』を指定しました。
そして今、つくづく思うのは、『D大学病院で良かった〜』って事です。
主治医(女医)にも、恵まれました。


長く付き合う病なので、主治医との相性は、とても大切だと思います。
患者は、病気については素人なので、的確なアドバイスをしてもらえる事が、安心感に繋がります。
そして、主治医との信頼関係が、病気を緩和してくれるんだと思います。



ちょっとばかり、J大学病院の批判になってしまうのですが。。。
昨年参加した、難病フォーラムでの講演において
J大学病院の医師(教授)は、「こういう症状が出た場合は、指先が壊死しているので、指を切断するしかないですね〜」と、さら〜ッと言ってのけました。
ちなみにその症例は、希少例だと思います。
患者を不安にさせて、どうするの???と、疑問に思いました。
私は、主治医から「末端の血流が悪くなりますから、しもやけが出来やすくなりますよ。冷やさないようにして下さいね」と、説明をうけていました。


難病支援センターが開催している、両大学病院の医師による無料セカンドオピニオンを受けた事があるのですが、
J大学病院の医師、イライラしているのか、ず〜っとペン回しをしていて。。。

私「先月までCNSループスで入院してました。エンドキサン(点滴)と、プレドニン40ミリ(ステロイド)をうけました」

医師「エンドキサン・・・抗がん剤をうけたんですね。あれは、効くからね〜」
  「この前入院した女の子は、身体が全く動かなくなっちゃって、こりゃ〜もうダメかな・・・と思ったけど、エンドキサンをガンガン入れたら、持ち直したよ」


↑この、医師の言葉、患者に対する会話とは思えませんよね。
製薬会社との会話なら有り得るかもしれませんが。。。
ちなみに、エンドキサンは抗がん剤のくくりにはなるのですが、ガン患者が投与される抗がん剤とは違って、副作用が殆どありません。
私の主治医は、エンドキサン投与の際、「抗がん剤をものすごく薄めたような点滴だから、不安にならないでね」と説明されました。



伝え方一つで、患者は安心もするし、不安にもなる。


時には、「病気じゃない医師に、患者の辛さが分かるの???」
と、言いたくなる時もあります。
でも、病弱では、体力勝負であるドクターにはなれないしな・・・と、自問自答するのでした。



コミュニティに、難病を抱えながら、ドクターを目指している人がいます。
詳しい病名は知りませんが、年に何度も入退院を繰り返しながら、研修医をしています。
時には、クリーンルームに入院している時もあるのに、それでも彼女は医師になる事を諦めていません。
彼女も、「病気じゃない医師は、患者と気持ちがずれてるな〜」と思うと言ってました(^^;)

彼女は、犬を数匹飼っており、そのうちの1匹が、もの凄く喋るんだそうです。

彼女「ただいま〜」
犬 「おかえり〜」
彼女「今日は、何をしてたの?」
犬 「お買い物」

え、え、えぇ〜〜〜〜〜?
会話になっとる☆
でも、本当の話です。
彼女がトイレに入っていると「早く出て来て」って言うそうです(笑)


今回、ちと愚痴っぽいブログになってしまいましたが、
色々なドクターがいますよ〜って事を、知って欲しくて書いちゃいました。


さてさて、土曜日は、難病署名のボランティアをしてきま〜す♪
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by sole-e-luna | 2015-01-22 22:14 | SLEと栄養療法 | Comments(4)

無料のおもしろネタ画像『デコじろう』用アイコン02 惜しかったな〜と思う事   

みなさん、『治験』って聞いた事がありますよね?

お薬って、最初はマウス等で実験が繰り返され、

最終的には、治験として人間で実験?がされるのですが、

くるみまま、約3年前に治験にエントリーした事があるんです。



お薬は、生物製剤でアメリカで開発された物です。

アメリカでは既に治験が済んでおり、

その年は、アジア人を対象とした一斉治験でした。

日本人は約25人が対象者となる予定でした。

(たった25人?というのが私の感想でした)

アメリカでの治験結果を見ると、副作用が少なく作用の方が期待できるお薬でした。

生物製剤なので、処方は月に一回の点滴投与になります。

治験は一年間続き、もちろん薬代は無料なのですが、

治験終了後も、薬の効果が認められ、本人が希望すれば、その後も永遠に無料投与が受けられるというシステムでした。

但し、規制は厳しく、治験中は服薬しているお薬の変更や増減は一切出来ません。

歯医者さんでの麻酔もNGです。

治験は、任意ですので、途中で止める事も自由です。

治験薬が効果を示せば、脱ステロイドも夢ではないのです。



治験にエントリーが出来る条件は、SLEの数値が悪い事。。。

病状が安定している人は、治験にエントリーは出来ません。

また、日本で治験を行っている病院は約10件たらずだそうで、

その10件の病院で25人の治験者を探すのは容易ではありません。

ちなみに私の病友さんで、治験をされている方は殆ど聞きません。




約3年前、私は数値が悪かったので、主治医から治験を紹介されました。

そして、治験担当者から様々な質問をされ、私の血液はアメリカへと渡ったのです。

アメリカからOKの連絡が来なければ、治験スタートにはならないのですが、

治験担当者も主治医も、私の場合はOKが来るだろうと言っていました。



・・・が、私の症状は日に日に悪くなり、治験どころではなくなってしまい

『ギブミー、大量のステロイド!!!』になってしまったのです。

結果、治験はお断りしたのですが、

先日SLEの講演会に行ったところ、

私が試す予定だった治験薬が、現在アメリカでは処方薬として使われるようになっていると聞きました。



・・・、副作用より、作用が大きいと認められたわけですね。

日本は、遅れているから、その生物製剤が処方されるようになるまでに、何十年かかる事やら。

仕方がない事ですが、もったいないチャンスだったな〜とつくづく思う訳です。
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by sole-e-luna | 2014-04-05 19:15 | SLEと栄養療法 | Comments(6)

無料のおもしろネタ画像『デコじろう』用アイコン02 栄養療法と検査結果   

今日は大学病院でした。

私、毎回8本の採血があります。

8本とは言っても、小さな試験管での8本なので、

太〜い注射で1本分くらいでしょうか。

4週毎の採血なので、血を抜かれるのは慣れましたv(^^)v


採血をして1時間位経つと、検査結果が出て受診となります。
これが、検査結果です
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日本語で書いていないので、最初は何が何だか分かりませんでした008.gif


単語の意味を主治医に聞いて、あんちょこ?を作ってます
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検査結果を見ると、平均値に値しない項目は『L』や『H』が記入されます。

画像では分かりにくいと思うのですが『TP』という項目があって、
トータルプロテイン(総たんぱく量)の意味なんですが、
毎回、ロウ数値だったんです。

人間の身体は、殆どがタンパク質で出来ています。
骨も実はタンパク質です。
そのタンパク質が低いって、自分ダメじゃんって思って、プロテインを体重分飲んだりしましたが、
いっこうにトータルプロテインが増えないんです。
(ちなみに一日に必要なタンパク質量は体重分です。50キロなら50グラム)

そこで、くるみまま、考えました!
タンパク質を作るのは肝臓だから、肝臓を強くしたらいいんじゃないの?
(幸いな事に、あれだけ薬を飲んでいるにも関わらず、私の肝臓の数値は高くなるどころか低めなんです。基準値内ではありますけど)

肝臓にいいのは、ビタミンB6
ビタミンB6って、唐辛子とかに大量に含まれているんですが、唐辛子を100グラム食べるのは無理!
で、取り入れる事にしたのが『酒粕』でございます。
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酒粕に、少量のてん菜糖を入れた『甘酒』を一日一杯飲み始めて約3週間。。。

何と、今回はトータルプロテインが基準値内になりました041.gif
でもって、やはりロウ数値だった赤血球も基準値内に037.gif

主治医は、病的な数値でなければ、ロウでもハイでも指摘はしてこないんですが
患者サイドからしてみれば、出来れば『L』や『H』はない方が嬉しい訳で・・・

今回の検査結果、大満足でありました058.gif
(SLEの値を見るC4がロウ数値なのは、あまり良くはないんですが仕方ない。)


実は私、2年前位から、オーソモレキュラーという栄養療法を学んでいます。
アメリカの栄養学なんですが、栄養について、日本は60年遅れていると言われてます。
食べた物で身体は作られる。。。
気持ちを作るのは脳です。
脳も食べた物で作られています。
最近の「切れる子」「落ち着きのない子」は、何らかの栄養欠損があったりします。
オーソモレキュラーを行っている病院は、日本ではまだまだ少ないんですが、栄養について、これからもブログに少しずつ書いていこうかな〜と思っています。



余談ではありますが、
採血って、みなさん経験があると思いますが、
血管によって、痛くない順番があるのは知ってましたか?
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一番痛くないのが1番です(親指側)
痛いのは3番です(小指側)
新米さんや、下手な人は、血管が出易い3番でとろうとします。
私は、毎回、指定するんですよ。
さすがに4週ごとに採血をしていると、同じ血管ばかりで採ると、血管が固くなっちゃうんです。
なので、左右の腕で1番と2番をローテーションしています。
採血してくれる人が優しいと、赤ちゃん用の細い針にしてくれるんですが、今日は太い針でした042.gif
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by sole-e-luna | 2014-04-03 20:00 | SLEと栄養療法 | Comments(8)