難しい病気
最近、楽しみに観ているドラマがあります。
水曜10時『僕のいた時間』
観ている方はいますか?
主人公が、ALSという進行性の難病にかかっているドラマです。
前回のドラマで、主人公が言った言葉・・・
「死にたい訳じゃない、生きるのが恐いんだ」
彼は、進行性の病の為、今後起きるであろう病気の症状に、立ち向かえるのかが恐いのです。
約3年前、私が半年で病気を再燃した時、
(私の病気は、再度、病気が燃焼するという意味で再燃と言います)
私も似た言葉を担当医に言いました。
「先生、私は病気と上手く付き合って行く自信がないんです。。。」
その時、担当医から頂いた言葉は、今でも忘れません。
「貴方は、我慢のし過ぎだよ。具合が悪くなったら、すぐに病院に来てね。僕が治してあげるから」
その言葉に物凄く安心感を得たのを覚えています。
幸いにも、私の病は、進行性ではありません。
薬は一生のみ続ける事になりますが、病状が落ち着き、最低限の薬の量になれば「ひろし解」という状況になります。
私は今まで、病気の事を具体的に、ブログに書いた事がありませんでしたが、
自分の記憶の一つとして、書こうと思います。
ご興味のない方はスルーして下さいね。
私の病気は膠原病の「全身性エリテマトーデス」と言います(略してSLE)
自己免疫疾患です。
難病の一つですが、何故難病なのか?
原因が特定できない→原因が分からないから完治薬がない→難しい病気・・・となる訳です。
自己免疫疾患は、自分の免疫が誤作動を起こし、悪くない物を悪い物と判断し、自分自身を攻撃してしまう病です。
花粉症も自己免疫疾患の一つです。
リウマチは100人に一人の発症率。
私の病気SLEは、1万人に一人の確率なので、割とメジャーな病です。
とあるアメリカの文献に書いてあったのですが、
現在、自己免疫疾患は男性で14人に一人、女性で9人に一人の割合で発症している。今後、更に増え続けるであろう・・・と。
その数字は、既にガン患者の数値を越しているそうです。
自己免疫疾患は、四肢に異常が出ない限りは、目に見えない疾患です。
良くも悪くも、見た目では分からないという事です。
病人に見えないという事は、良い事なんですが、
人より疲れ易い体質なのに、シルバーシートには座りにくい等、難点もあります。
(聴覚障害も目に見えない疾患で、ご不自由されている方が多いようです)
また、目に見えないからこそ、理解されにくく、会社や家族すらも理解してくれないと言う方が多いです。
ブログのお友達のワンのMちゃん、Sくんも自己免疫疾患でしたね。
自己免疫疾患は、ワンの世界でも増えているのだと思います。
私は今、某SNSの難病コミュニティーでサポーターをしています。
私の役割は・・・
・相談に乗る事
・病で悩んでいる人を一人にしない事
・笑顔にしてあげる事
です。
世の中には、5000〜6000の難病があると言われています。
コミュニティには、「私の病気は日本に5人しかいません」何て人もいます。
勉強になる事が沢山あります。
そして、自分も勉強します。栄養について、環境汚染について・・・。
そして、病を抱えた私は、発症前より優しくなったように思うのです。
今の世の中、どこも悪い所がない人の方が少ないのかもしれません。
健康である事は奇跡だと感じます。
五体満足で、ご飯が美味しく食べられて、やりたい事がやれる!
そんな方は、どうか、自分の身体に感謝して下さい。
そして、この世に生を受けた時に、神様から頂いた身体を大切にして下さい。
私たちの病気は、1960年代にステロイドが発明されて以来、死の病ではなくなりました。
ステロイドとは、人間の身体の副腎から出ている「副腎皮質性ホルモン」です。
病を発症すると、大体は体重分のステロドを処方されます。
女の人なら40ミリ位です。男性だと50〜60ミリだと思います。
一般の方は、自分の副腎から5ミリ位の副腎皮質性ホルモンが毎日でています。
5ミリという量は、仮に歯を抜くという行為があった場合、そのストレスで使い切ってしまう量です。
現在、増えているのが、副腎疲労だそうです。
いかに現代がストレス社会なのかが分かります。
ステロイド・・・命を救ってくれるスーパーマンなのですが、副作用が満載です。
ステロイドを服用しながら、副作用の薬も飲む、みたいな・・・。
ちょっと、引いちゃうかもしれませんが、私の薬をご紹介します。
『朝の薬」
・ステロイド(5ミリ一錠、1ミリ4錠・・・現在9ミリを服用)
・免疫抑制剤(2種類3錠)
・血液サラサラのお薬
・血液サラサラのお薬を効かせる為のお薬
・胃薬
・頻脈の薬(去年突然、頻脈になった)
・血圧の薬(SLEの症状も高血圧、ステロイドの副作用も高血圧)
・抗鬱剤(2錠)(ステロドの副作用が躁鬱)
『夜の薬』
・免疫抑制剤(1種類2錠)
・朝とは別の血液サラサラのお薬
・朝とは別の血圧の薬(SLEの症状も高血圧、ステロイドの副作用も高血圧)
・高脂血症の薬(ステロイドの副作用)
・抗鬱剤(1錠)(ステロイドの副作用)
・安定剤(ステロイドの副作用)
『寝る前の薬』
・眠剤(ステロイドの副作用による興奮作用の為)
・眠りを深くする薬(これがないと中途覚醒をする)
・安定剤(ステロイドで高ぶった自立神経をおさえる)
・下剤(免疫抑制剤が便秘にするらしい)
『月に一回飲む薬』
・骨の薬(ステロイドの副作用である骨そそしょう症を防ぐ為)
『定期的に白内障の検査』
・ステロイドの副作用に白内障があり、20代でも白内障になります
すごい種類の薬です☆
発症前は、病院にも行かない!薬も滅多に飲まない私でした。
最初は、薬漬けの自分が悔しくて悔しくて・・・
・・・でも、今は慣れました〜(●^o^●)
世の中には、目に見えない病を抱えた方が沢山居るんだと言う事を知って下さい。
そして、みなさんが健康で、笑顔の日々でありますように
最後に、主人からプレゼントされたホワイトデーのプレゼント
大好きなピンクのチューリップです
今週末は、くるたんがお泊まり保育にやってきます
水曜10時『僕のいた時間』
観ている方はいますか?
主人公が、ALSという進行性の難病にかかっているドラマです。
前回のドラマで、主人公が言った言葉・・・
「死にたい訳じゃない、生きるのが恐いんだ」
彼は、進行性の病の為、今後起きるであろう病気の症状に、立ち向かえるのかが恐いのです。
約3年前、私が半年で病気を再燃した時、
(私の病気は、再度、病気が燃焼するという意味で再燃と言います)
私も似た言葉を担当医に言いました。
「先生、私は病気と上手く付き合って行く自信がないんです。。。」
その時、担当医から頂いた言葉は、今でも忘れません。
「貴方は、我慢のし過ぎだよ。具合が悪くなったら、すぐに病院に来てね。僕が治してあげるから」
その言葉に物凄く安心感を得たのを覚えています。
幸いにも、私の病は、進行性ではありません。
薬は一生のみ続ける事になりますが、病状が落ち着き、最低限の薬の量になれば「ひろし解」という状況になります。
私は今まで、病気の事を具体的に、ブログに書いた事がありませんでしたが、
自分の記憶の一つとして、書こうと思います。
ご興味のない方はスルーして下さいね。
私の病気は膠原病の「全身性エリテマトーデス」と言います(略してSLE)
自己免疫疾患です。
難病の一つですが、何故難病なのか?
原因が特定できない→原因が分からないから完治薬がない→難しい病気・・・となる訳です。
自己免疫疾患は、自分の免疫が誤作動を起こし、悪くない物を悪い物と判断し、自分自身を攻撃してしまう病です。
花粉症も自己免疫疾患の一つです。
リウマチは100人に一人の発症率。
私の病気SLEは、1万人に一人の確率なので、割とメジャーな病です。
とあるアメリカの文献に書いてあったのですが、
現在、自己免疫疾患は男性で14人に一人、女性で9人に一人の割合で発症している。今後、更に増え続けるであろう・・・と。
その数字は、既にガン患者の数値を越しているそうです。
自己免疫疾患は、四肢に異常が出ない限りは、目に見えない疾患です。
良くも悪くも、見た目では分からないという事です。
病人に見えないという事は、良い事なんですが、
人より疲れ易い体質なのに、シルバーシートには座りにくい等、難点もあります。
(聴覚障害も目に見えない疾患で、ご不自由されている方が多いようです)
また、目に見えないからこそ、理解されにくく、会社や家族すらも理解してくれないと言う方が多いです。
ブログのお友達のワンのMちゃん、Sくんも自己免疫疾患でしたね。
自己免疫疾患は、ワンの世界でも増えているのだと思います。
私は今、某SNSの難病コミュニティーでサポーターをしています。
私の役割は・・・
・相談に乗る事
・病で悩んでいる人を一人にしない事
・笑顔にしてあげる事
です。
世の中には、5000〜6000の難病があると言われています。
コミュニティには、「私の病気は日本に5人しかいません」何て人もいます。
勉強になる事が沢山あります。
そして、自分も勉強します。栄養について、環境汚染について・・・。
そして、病を抱えた私は、発症前より優しくなったように思うのです。
今の世の中、どこも悪い所がない人の方が少ないのかもしれません。
健康である事は奇跡だと感じます。
五体満足で、ご飯が美味しく食べられて、やりたい事がやれる!
そんな方は、どうか、自分の身体に感謝して下さい。
そして、この世に生を受けた時に、神様から頂いた身体を大切にして下さい。
私たちの病気は、1960年代にステロイドが発明されて以来、死の病ではなくなりました。
ステロイドとは、人間の身体の副腎から出ている「副腎皮質性ホルモン」です。
病を発症すると、大体は体重分のステロドを処方されます。
女の人なら40ミリ位です。男性だと50〜60ミリだと思います。
一般の方は、自分の副腎から5ミリ位の副腎皮質性ホルモンが毎日でています。
5ミリという量は、仮に歯を抜くという行為があった場合、そのストレスで使い切ってしまう量です。
現在、増えているのが、副腎疲労だそうです。
いかに現代がストレス社会なのかが分かります。
ステロイド・・・命を救ってくれるスーパーマンなのですが、副作用が満載です。
ステロイドを服用しながら、副作用の薬も飲む、みたいな・・・。
ちょっと、引いちゃうかもしれませんが、私の薬をご紹介します。
『朝の薬」
・ステロイド(5ミリ一錠、1ミリ4錠・・・現在9ミリを服用)
・免疫抑制剤(2種類3錠)
・血液サラサラのお薬
・血液サラサラのお薬を効かせる為のお薬
・胃薬
・頻脈の薬(去年突然、頻脈になった)
・血圧の薬(SLEの症状も高血圧、ステロイドの副作用も高血圧)
・抗鬱剤(2錠)(ステロドの副作用が躁鬱)
『夜の薬』
・免疫抑制剤(1種類2錠)
・朝とは別の血液サラサラのお薬
・朝とは別の血圧の薬(SLEの症状も高血圧、ステロイドの副作用も高血圧)
・高脂血症の薬(ステロイドの副作用)
・抗鬱剤(1錠)(ステロイドの副作用)
・安定剤(ステロイドの副作用)
『寝る前の薬』
・眠剤(ステロイドの副作用による興奮作用の為)
・眠りを深くする薬(これがないと中途覚醒をする)
・安定剤(ステロイドで高ぶった自立神経をおさえる)
・下剤(免疫抑制剤が便秘にするらしい)
『月に一回飲む薬』
・骨の薬(ステロイドの副作用である骨そそしょう症を防ぐ為)
『定期的に白内障の検査』
・ステロイドの副作用に白内障があり、20代でも白内障になります
すごい種類の薬です☆
発症前は、病院にも行かない!薬も滅多に飲まない私でした。
最初は、薬漬けの自分が悔しくて悔しくて・・・
・・・でも、今は慣れました〜(●^o^●)
世の中には、目に見えない病を抱えた方が沢山居るんだと言う事を知って下さい。
そして、みなさんが健康で、笑顔の日々でありますように
最後に、主人からプレゼントされたホワイトデーのプレゼント
大好きなピンクのチューリップです
今週末は、くるたんがお泊まり保育にやってきます
by sole-e-luna | 2014-03-16 21:33 | SLEと栄養療法