プラケニル
私のブログは、イタリアの思い出を書く為に始めたのですが、コーギーブログの可愛さにノックアウトされ、気がついたら、我が家のコーギーのお話しがメインになっていました。
そう言えば、7年前のイタリア一周の報告も、止まったままだった(^^;;
その後、入院しちゃったからね。
本当に数回だけ、疾患について、医療について、記事をアップしたんですが、その僅かな記事を検索して、見に来てくれる方々がいらっしゃるようです。
今回は、久々に、 私の疾患について書きたいと思います。(ご興味のない方は、スルーしてください)
2010年7月にSLEを発症した私は、今年で病歴7年目になりました。
翌年の再燃は、かなり辛いものがあったので、退院後は大人しい生活を続け、40ミリスタートのステロイドも、順調に10ミリまで減量出来たのでした。
(10ミリは、一段落の量)
医師から「これからは、2年に一度の割合で、1ミリずつ減量していきますね〜」と。
そして2年後、、、
ステロイドの減量が出来る!
で、減量してみた。
10ミリから9ミリに。
体調は特に変わらず4週間が過ぎ、血液検査。
結果は、異常なし☆
また4週間が過ぎ、血液検査。
結果は、異常アリアリで、再燃並の悪化数値(>_<)
私の身体は、ステロイドが補給されるものだと思って、4週間、騙されていたけど、さすがにダメだったらしいのが、8週後に発覚した訳です。
私「どうしたらいいんでしょう?」
医師「次回も数値がこのままだったら、免疫抑制剤を増やしますね」
、、、私が飲んでる免疫抑制剤、体毛が濃くなるのよね、、また増えたら、背中のたてがみが、更に立派になるわね、、、
4週後、私の身体は、頑張りました☆
何と、数値が戻ったのです♪
免疫抑制剤の増量は、回避出来ました(^^)v
それから2年後、、、
腎臓の値(クレアチニン)が上がったまま下がらない。
医師「原因は、免疫抑制剤(ネオーラル)だと思う。ネオーラルは、腎臓に溜まるから、減らしてみましょう」
2カ月かけて、ネオーラルを半量(4カプセルから2カプセルに)にしたところ、クレアチニンが正常値に☆
それから2年後、、、(去年です)
そろそろ、ステロイドの減量かな?と思っていたら、子宮頚がんが引っかかった(^^;;
まだガンにはなっていなく、異形成の状態。
私、内科医に相談しました。
ステロイドも、免疫抑制剤も、ガンのリスクを高めるのは、理解してますが、少しでもガンを回避する為に、減らせる薬はないですか?と。
医師は、ネオーラルを、更に半量にしてくれました。
そしたら、そしたら、使い物にならないくらいの倦怠感が〜(>_<)
5週後の受診
私「倦怠感が酷くて、目を開けていられなくなる時があるんです。」
医師「ネオーラルは、倦怠感もとってくれるからね〜、、、ところで、SLEの新薬が出たんだけど、試してみますか?この薬は、網膜症の方は服用出来ないから、次回の受診までに、眼科で検査をしてきてくださいね」
眼科検査は、問題ナシ
眼科医から「この薬、眼科医のあいだでも、有名になっていて、あなたの病気、きっと善くなるよ!副作用に網膜症があるから、僕がちゃんと検査していくからね!」
そして服用が始まったのが、今年の4月。
薬の名前は、プラケニル。
もともとは、マラリアの薬。
マラリアの薬が、SLEに効くなんて☆
当時は、マラリアの方に、大量投与をした為、網膜症になり失明に至った方が多かったらしい。
海外では、SLEに対して、プラケニルがファーストチョイス薬になっているようです。
ステロイドは、免疫を抑制する薬ですが、プラケニルは、免疫を調整する薬。
医師から聞いていた事。
発症すぐの投与は、効きがいいけど、何年も経っていると、効果が得られないケースもあると。
5週間、プラケニルを服用してみての感想は、「劇的な変化は無いかも、、、」
が、血液検査の結果は、違いました!
今まで、基準値内になった事がない免疫の数値(補体)が、初めて基準値に!!
そしてギリギリロウ数値だった赤血球も、基準値に!!
貧血(ヘモグロビン)まで、基準値になっちゃって♪
この分だと、ステロイドが減らせるぅ〜!
まずは、免疫抑制剤をゼロにしてからだけど。
by sole-e-luna | 2017-05-16 00:51 | SLEと栄養療法